まなぶの「わかった！」日記へようこそ。
僕はまなぶの父です。
このブログでは、まなぶの病気(軟骨無形成症)や日常を書いています。
僕自身の備忘録になりつつ、同じ病気の人のために役立てば幸いです。
まなぶの病気について
胎児のときから大腿骨が短く、ダウン症か軟骨無形成症の可能性があると言われていました。
2015年に双子(二卵性)の弟として生まれ、軟骨無形成症の診断でした。
大きな合併症として、水頭症(VPシャント)、大後頭孔狭窄→開放術を経て今に至ります。
2024年4月から軟骨無形成症治療薬のボックスゾゴを毎日注射しています。(軟骨無形成症と診断されたらとにかく早くボックスゾゴをスタートすることで合併症を防ぎやすくなります！)
頭部の手術をたくさんしてきたせいか発達障害もあり、記憶力も悪いです。
小学校では支援クラスに入り、放課後の療育サービスを受けています。
現在は軟骨無形成症の合併症は落ち着いており、ピアノや小学校の吹奏楽部を頑張っています。
まなぶのプロフィール
陽気でゲームが好きです。
【好きな食べ物】カレー
【好きな飲み物】オレンジジュース
【好きな色】銀色
【好きな動物】モルモット
【好きなキャラクター】にゃんこ大戦争
【好きなゲーム】スーパーマリオ オデッセイ
【よく使う言葉】わかった！←これがブログタイトルの由来となっています。
最近では自分の病気のことも認識してきて、気にすることもありますが、基本的には楽しく過ごしています。
そんな感じのまなぶですが、どうぞよろしくお願いします。